Hallo aan allen die me lezen !
Ik heet Jade, een glimlachend baby, vol leven.
Ik werd op 22 maart 2021 geboren, met een belangrijke misvorming aan mijn oren…
Gedurende de eerste zwangerschapsmaanden van mijn moeder, verliep alles goed. De feedback van de gynaecoloog was positief, tot op het moment , waar ze vaststelde dat ik niet meer de normale groeicurve volgde. Het was dus noodzakelijk om mijn komst te anticiperen, zo komden we complicaties verwikkelingen vermijden.
Mijn ouders gingen het Brugman-ziekenhuis binnen, op 21 maart 2021. Mijn moeder kreeg alle nodige zorg, zodat de bevalling kon beginnen. De bevalling was lang en ingewikkeld, maar ik ben uiteindelijk op 22 maart, om 21u32 geboren. Ik woog 1,870 kg en was 45 cm groot. Er werd toen vastgesteld dat ik een misvorming aan mijn oren had : een bilaterale atresie-microtie.
Dit wil concreet zeggen dat ik zonder oren, noch gehoorgangen geboren ben. Deze handicap veroorzaak een 50% doofheid, die verlicht wordt door het gebruiken van een beengeleidingsapparaat (BAHA) die gevestigd is op een hoofdband die trillingen naar mijn schedelbeen doorstuurt en die het geluid direct naar mijn interne oor stuurt, zodat ik jullie kan horen.
Als gevolg van mijn bijzonderheid, heb ik een ontelbaar aantal examens moeten ondergaan. De artsen hebben daardoor ontdekt dat ik, bovenop mijn ooraandoening, ook een interne hazenlip aan mijn zachtegehemelte had en een arthrioventriculair septumdefect aan mijn hart had. Dit is aangeboren cardiopathie die gekenmerkt wordt door een sluitingsdefect van de scheidingswand (septum) tussen de linker en rechter ventrikel).
De hazenlipoperatie gebeurde toen ik een beetje ouder dan zes maanden was en is zeer goed verlopen. De grootte van mijn arthrioventriculair septumdefect was 7,2 mm toen ik geboren ben. Midden-februari was het nog slechts 5mm en nu amper 2,2 mm
We bezoeken mijn cardioloog om de twee maanden om de evolutie van mijn hart op te volgen. Mijn begeleidende arts, Dokter Dessy, is heel optimistisch : er bestaat een echte kans dat een zware operatie nooit zal moeten plaatsvinden.
