Mon nom est Jade, je vais vous raconter mon histoire
Bonjour à toutes les personnes qui me liront !
Je m’appelle Jade, je suis un bébé plein de vie et souriant, je suis née le 22 mars 2021, avec une importante malformation aux oreilles…
Pendant les premiers mois de grossesse de ma maman, tout s’est parfaitement bien déroulé ; les retours de la gynécologue étaient positifs. Jusqu’à cette visite fatidique, où elle a constaté que je ne suivais plus la courbe de croissance normale : il était alors impératif de provoquer mon arrivée, avant terme, afin d’éviter d’éventuelles complications.
Mes parents sont donc entrés à l’hôpital Brugmann, à Bruxelles, le 21 mars 2021, en milieu d’après-midi. Ma maman y a reçu les soins nécessaires afin que le travail puisse commencer. L’accouchement fût long et compliqué, mais je suis finalement arrivée sur terre le 22 mars à 21h32. Je mesurais 45 cm et pesais 1kg870. C’est alors que l’on a découvert que j’étais atteinte d’une malformation au niveau des oreilles : une atrésie -microtie bilatérale.
Jade à 14 mois
Concrètement cela veut dire que je suis née sans oreilles ni conduits auditifs. Ce handicap engendre une surdité de 50% qui est palliée par l’utilisation d’un appareillage à conduction osseuse (Baha) fixé sur un bandeau qui envoie des vibrations aux os de mon crâne et qui conduit le son directement à mes oreilles internes afin que je puisse vous entendre.
Dû à ma particularité, j’ai dû subir un nombre incalculable d’examens. Les médecins ont découvert que j’avais, en plus de ma malformation des oreilles, une fente palatine au niveau du palais mou et une CIV au niveau du cœur (il s’agit d’une cardiopathie congénitale qui est définie par un défaut de fermeture de la cloison (septum) entre les ventricules droit et gauche).
L’opération de la fente palatine a eu lieu lorsque j’ai eu un peu plus de 6 mois et s’est parfaitement déroulée. La taille de la CIV à ma naissance était de 7,2 mm. Mi-février, elle s’était refermée de 5 mm et ne mesure désormais plus que 2,2 mm.
Nous rendons visite à notre cardiologue tous les deux mois afin de suivre l’évolution de mon cœur. Le docteur Dessy, qui me suit, se montre très optimiste : il y a une réelle chance qu’une opération lourde ne doive jamais avoir lieu.
